17. August 2018

Botschafterinnen für besondere Accessoires

Foto: www.lipoedemmode.de

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September 2018
Caroline Sprott bekam 2010 die Diagnose Lipödem an den Beinen. Seit einem Jahr bloggt sie mit inzwischen fünf anderen jungen Frauen auf www.lipoedemmode.de über ihre Erfahrungen und gibt anderen Betroffenen Tipps. Die Resonanzen zeigen, wie wichtig ein solcher Austausch für die Patientinnen ist.

Mit Fotos von ihren Outfits, die Caroline Sprott auf Instagram veröffentlichte, begann alles vor rund einem Jahr. Ihre Freundinnen hatten die 27-Jährige dazu ermuntert, Carolines Art, mit ihrer Krankheit umzugehen, sollte andere Frauen ermutigen. „Ich habe immer versucht, die Kompressionsversorgung als normale Strumpfhose zu sehen und nicht als Fremdkörper“, erklärt Caroline Sprott, warum es für sie natürlich war, ihre Versorgung in Szene zu setzten statt sie zu verstecken. Viele andere Patientinnen hätten gerade damit ein großes Problem, weiß sie zu berichten.

Sie und ihre Mitstreiterinnen gehören zu den Pionieren einer Onlinebewegung, die das ändern möchte. Ihre Auffassung: „Entweder man ertränkt sich in Selbstmitleid, oder man rockt das Ganze einfach!“ Als Botschafter stehen sie mit ihrem Blog für einen selbstbewussten, offenen und vor allem modischen Umgang mit Kompressionsstrümpfen. „Ich akzeptiere es einfach: Das ist mein Körper. Meine Beine sind so, wie sie sind. Ich muss diese Strumpfhosen tragen. Aber ich mache das Beste daraus!“, unterstreicht Caroline Sprott. Darum trägt die junge Frau mit Freuden die farbenfrohen Versorgungen und scheut sich nicht davor, auch mal Bein zu zeigen.

Die Reaktionen auf ihre Bilder und Texte zeigen, wie gut das anderen Betroffenen tut: Viele Frauen haben sich inspiriert gefühlt und haben Mut geschöpft, beispielsweise auch mal wieder einen Rock zu tragen – nach dem sie lange Jahre lieber versteckt haben, was versteckt werden konnte. Die Zuschriften zeigen, dass sich die Botschaft verbreitet: „Man muss keine Angst haben, am Ende sind es auch nur Strumpfhosen“, wie es die Blog-Gründerin auf den Punkt bringt.

Mode ist möglich

Armstrümpfe seien nochmal eine andere Liga für die Patientinnen. Denn, so formuliert es Caroline Sprott, es ist ein Stück Stoff, dass da nicht hingehört. Das erschwert es den Trägerinnen noch mehr als Beinversorgungen. „Es hilft den Betroffenen, zu sehen, dass man damit ganz natürlich umgehen und sich stylen kann, ohne dass es aussieht wie ein Fremdkörper“, berichtet die 27-Jährige. In speziellen Modegruppen bei Facebook tauschen die Betroffenen darum ihre Ideen für Outfits aus und posten, was sie zu besonderen Anlässen oder im Alltag tragen.

Es gibt viele Frauen, die Lust haben, auch Farbe zu tragen, ist die Erfahrung von Caroline Sprott. Sie wollen weg vom „Oma-Look“ und sich durch die Farben ein Stück Lebensfreude erhalten. Doch viele hätten das Gefühl, die modischen Modelle der Hersteller nicht kombinieren zu können. Oft gibt es auch Bedenken, dass die Versorgung zu sehr auffällt und zu viel Aufmerksamkeit auf die ungeliebten Beine gelenkt wird.

Da hilft der Austausch in den sozialen Medien und auf dem Blog beim Über-den-Schatten-Springen. Mit ein bisschen Übung und zurückkehrendem Selbstbewusstsein trauen sich die Patientinnen dann auch mehr. „Für mich ist es ein Accessoire und ich finde es meistens sogar schade, wenn man die Strümpfe nicht sieht“, lacht Caroline Sprott.

Ins Loch gefallen

So gut wie heute ging es der jungen Frau mit ihrer Diagnose allerdings nicht immer. Ihr Weg war steinig, die vergangenen sechs Jahre keinesfalls einfach. Bei der Diagnose Lipödem an den Beinen war Caroline Sprott noch sehr zuversichtlich. Sie reduzierte ihr Gewicht, machte viel Sport, ging regelmäßig zur Lymphdrainage, trug immer ihre Kompressionsversorgung.

Kurz: Sie war vorbildlich therapietreu. Und trotz des vielen Aufwands war nach gerade einmal zwei Jahren der bekannte Schmerz wieder da – diesmal in den Armen. Ein Schock! „Damals war ich ein Fall für eine  Kurzzeittherapie“, spricht sie die psychischen Belastungen offen an. Der schlimmste Moment in den vergangenen Jahren sei es gewesen. Besonders belastend empfand sie es, offensichtlich keine Macht über ihren Körper zu haben.

„Ich kann aus tiefstem Herzen nachvollziehen, wenn Frauen bei der Diagnose einknicken“, sagt Caroline Sprott. Vielen Frauen würde sie raten – wenn sie mit der Diagnose nicht klar kommen – sich professionelle psychologische Hilfe zu suchen. Es sei keine Schande und habe ihr geholfen, eine neue Perspektive zu bekommen statt in Depressionen zu fallen.

Etwas sensibler, bitte!

Die Antwort auf die Frage, ob Ärzte in  solchen Situationen oft unsensibel reagierten, kommt unverblümt und bestimmt: „Ja! Ja! Und nochmal Ja!“ Auch hier hat Caroline Sprott selbst die Erfahrung gemacht: Ihr Internist habe ihr, als sie sich mit schmerzenden Armen damit konfrontiert sah, dass sie nun auch an den Armen ein Lipödem habe, und im Arztgespräch einen Weinkrampf hatte, gesagt: „Suchen Sie sich einfach ein neues Hobby, ich glaube sie sind gestresst.“ Dass die kommunikative junge Frau angesichts dieses unpassenden Ratschlags sprachlos war, zeigt, wie tief sie von diesem vielleicht unbedacht dahingesagten Satz getroffen wurde.


Lipödem

Lipödeme sind Fettverteilungsstörungen. An den Beinen können sie an Ober- und Unterschenkeln sowie im Hüftbereich auftreten. Es handelt sich um eine erhöhte Anzahl krankhaft veränderter Fettzellen. Betroffen sind fast ausschließlich Frauen, daher werden hormonelle Ursachen hinter der Krankheit vermutet. In einigen Fällen sind ebenfalls die Arme betroffen. Lipödeme treten symmetrisch auf. Zu den Veränderungen und Deformierungen der Beine gehören die typischen „Reiterhosen“ an Po und Hüften. Lipödeme sind schmerzempfindlich gegenüber Druck und Berührung. Im fortgeschrittenen Stadium verursachen bereits enger anliegende Kleidungsstücke Schmerzen. Symptome eines Beinlipödems sind unter anderem:

  • Neigung zu Besenreisern,
  • Neigung zu Blutergüssen,
  • verstärkte Schwellung der Unterschenkel in der zweiten Tageshälfte,
  • symmetrische Schwellungen,
  • Berührungs- und Druckschmerzen,
  • weiche, knotige Haut, typische Dellen.

„Ich kann mir gut vorstellen, wie sich Frauen fühlen, die nach Jahrzehnten irgendwo lesen, dass ihre Symptome auf ein Lipödem hinweisen, und dann vom Arzt gesagt bekommen, dass sie einfach zu fett seien“, weiß Caroline Sprott, wie hilflos man in einem solchen Moment sein kann. Dass die Ärzte oft nicht mit dem notwendigen Fingerspitzengefühl agierten, sieht sie als Folge einer zu schlechten Schulung oder von zu wenig Zeit für eine differenzierte Diagnostik. „Ich glaube, viele Diagnosen würden anders ablaufen, wenn der Arzt mehr Zeit hätte und mehr vom Patienten wissen würde.“

Es sind immer noch deutlich zu wenige Ärzte informiert, meint Caroline Sprott. Auch wenn sie das Gefühl hat, dass sich die Situation verbessere, fehlen ihrer Ansicht nach Experten für Gefäßerkrankungen wie Lymphologen, Angiologen oder Phlebologen. Auch die Hausärzte müssten wissen, wohin sie solche Patienten schicken können.

Öffentlichkeit schaffen

Wenn das Team hinter dem Blog auf www.lipoedem mode.de Zuschriften bekommt, in denen Frauen ihnen berichten, wie erleichtert sie sind, endlich einen amen
für das zu kennen, was sie seit vielen Jahren an ihrem Körper wahrnehmen und welche Schmerzen sie schon so lange haben, wird für die sechs Bloggerinnen immer wieder deutlich, wie wichtig es ist, mit dem Thema Lipödem in die Öffentlichkeit zu gehen.

Doch die Resonanzen zeigen auch, dass die Aufklärung über die Krankheit noch in den Kinderschuhen steckt. Darum ist ein Ziel des Blogs, dass flächendeckend das Bewusstsein für Lipödeme geschaffen wird, die Symptome nicht nur bei den Spezialis ten bekannt sind und Betroffene wissen, dass das, was sie haben, etwas Ernstes ist. Sie sind eben nicht nur dick oder bilden sich die Schmerzen ein.

Über das Thema aufzuklären, sei an allen „Fronten“ wichtig: bei Ärzten und Gesundheitshandwerkern ebenso wie bei den Patienten. Darüber, wie man das angehen kann, machen sich Caroline Sprott und das Team des Blogs viele Gedanken. Dabei wünschen sie sich Unterstützung. Denn: „Es ist noch so viel zu tun“, gibt Caroline Sprott zu Bedenken. Aktuell gleiche die Aufklärungsarbeit einem Fass ohne Boden.

Gut beraten

Hier können auch die Gesundheitshandwerke einen entscheidenden Beitrag leisten: „Wir brauchen mehr Aufklärung im Maßraum!“ Hier könne man leicht ins
Gespräch kommen, weil man ganz nah an den Betroffenen ist und nicht die Atmosphäre eines ärztlichen Behandlungszimmers herrscht. So könne man während
des Messens beispielsweise nachfragen, ob die Patientin schon eine Reha gemacht hat oder sie ihre Haut pflegt. Caroline Sprott schlägt vor, dazu einen kurzen
Fragenkatalog bereitzulegen, um die Patientin rundum vernünftig beraten zu können.

Diese seien sehr dankbar für Informationen und auch für Ideen, welche Produkte – Anziehhilfen, Handschuhe, Hautpflegeprodukte oder Ähnliches – ihnen den Alltag erleichtern können. Auch über Wechselversorgungen oder die Möglichkeit einer zweiteiligen Versorgung zu informieren, ist kein „Aufschwatzen“, sondern für die Patienten eine willkommene Unterstützung. „Und bitte niemandem davon abraten, wenn er eine farbige Versorgung möchte! Da platzt mir die Hutschnur, wenn mir eine Frau schreibt, dass ihr geraten wurde, keine Batikoptik – die sie sich gewünscht hatte – zu nehmen, weil ihre Beine angeblich zu dick sind. Aber gerade diese Optik wäre für die Patientin Lebensqualität gewesen“, betont Caroline Sprott.

Die Beine sind für nichts „zu dick“, man könne jede Farbe und jedes Muster tragen, ist sie sicher. Fachlich wichtig sei es, an solche Patientinnen auf keinen Fall eine Rundstrickversorgung herauszugeben – egal, was auf dem Rezept steht. „Ich bekomme so oft Rückmeldungen, dass die Maße des einen Herstellers für den anderen genutzt werden, obwohl die verschieden gemessen werden“, gibt Caroline Sprott ein weiteres Beispiel für vermeintliche Kleinigkeiten, die bei den Betroffenen Unmut schüren, denen es mit ihrer Diagnose ohnehin schon schlecht geht.

Die Versorgungsexperten sollten sich darüber im Klaren sein, dass gerade bei einer Erstversorgung vor ihnen eine in diesem Moment hochsensible Person
sitzt, die gerade eine Diagnose für eine lebenslange, chronische Krankheit erhalten hat. Darum sei eine fundierte und umfassende Beratung mit Fingerspitzengefühl besonders wichtig.

Offene Fragen

Mit den vielen Fragen, die nach einer schlechten Beratung noch offen sind, standen die Betroffenen früher oft alleine da. Darum landeten – und landen leider auch heute noch – viele Versorgungen ungenutzt in der Ecke. Der Blog ist eine der Anlaufstellen, die die Betroffenen gerne annehmen und oft dringend brauchen.
Doch manchmal könnten die jungen Frauen trotz der eigenen Erfahrungen und des inzwischen beachtlich angestiegenen Fachwissens nicht weiterhelfen. Wenn Caroline Sprott Bilder zugeschickt bekommt mit der Bitte um eine „Ferndiagnose“, muss sie selbstverständlich passen und die Betroffene ermutigen, zu einem
Facharzt zu gehen.

Und auch bei anderen Themen können die Bloggerinnen zwar aus ihrem reichen Erfahrungsschatz berichten, müssen aber den Leserinnen auch immer wieder klar machen, dass sie keine Pauschallösungen haben. „Ich bin irgendwie in das Ganze reingerutscht und wusste am Anfang auch nichts über die Blogger-Branche“, gesteht Caroline Sprott. Doch nach inzwischen einem Jahr im Netz hat sie das Gefühl, angekommen zu sein. Nach und nach kamen noch weitere Bloggerinnen zum Team dazu, sodass der Aufwand inzwischen auf mehrere Schultern verteilt werden kann. Denn für alle ist ihr Engagement bislang unentgeltlich und nebenberuflich.

„Der Blog hat sich als richtig, wichtig und gut angenommen herausgestellt“, zieht die 27-Jährige Zwischenbilanz. Das motiviert und schließlich „muss es irgendjemand tun“, meint Caroline Sprott. Es gelte, gemeinsam daran zu arbeiten, dass die nächste Generation eine bessere Ausgangssituation hat, als sie es heute ist.

Bloggerleben

Dafür sind im „Hauptquartier“ in Wetzlar, der Heimat von Caroline Sprott, neben ihr noch ihre beiden Freundinnen, die das Projekt von Anfang an unterstützt haben, im Einsatz – die eine zuständig für Mode, die andere als Expertin für Make-up. Die drei anderen Bloggerinnen leben und bloggen in der Pfalz, in Bayern und in Brandenburg. Im Alltag arbeiten die sechs Bloggerinnen in ihren jeweiligen Berufen und investieren fast ihre komplette Freizeit in den Blog. „Es ist igentlich
ein Vollzeitjob.

Eine Herzensangelegenheit, die mich leider nicht ernährt“, sagt Caroline Sprott. Für Redaktionskonferenzen wird geskyped, fast täglich tauschen sich die jungen Frauen über eine Facebook-Gruppe aus. So wird gesteuert, wer wann was macht. Schließlich muss nicht nur im Blog für regelmäßig neue Inhalte gesorgt werden, sondern auch die Social-Media-Kanäle Instagram und Pinterest müssen bespielt werden. Als Chefredakteurin ist Caroline Sprott der Dreh- und Angelpunkt und die letzte Instanz bei Entscheidungen. Das Team hat sich nach Themen aufgeteilt, sodass jede Bloggerin ihren eigenen Schwerpunkt bearbeiten kann: Die Triathletin und Ernährungsberaterin kümmert sich natürlich um die Themen Sport und Ernährung.

Eine überwacht den Modemarkt und liefert die passenden Inspirationen zu den aktuellen Trends. Die andere hat sich Natürlichkeit auf die Fahnen geschrieben und bringt den ökologischen Gedanken ein. Die Expertin für Make-up liefert Schminktipps und Produktempfehlungen. Und das Steckenpferd der Kolumnistin sind Gefühle und die Psyche. Caroline Sprott selbst bezeichnet sich als die „Outfit-Queen“. Zusammen ergeben sie ein perfektes Team, ist sich die Chefredakteurin sicher.

Große Resonanz

Auf eine dankbare Leserschaft trifft auch die Serie über Liposuktion, die Bloggerin Anja in mehreren Teilen veröffentlicht. Ihre Erfahrung deckt sich mit der von Chefredakteurin Caroline Sprott: „Wir haben beide die Liposuktion hinter uns und sind beide nicht beschwerdefrei“, betont diese. Darum müsse man sich gut überlegen, ob man die Risiken einer Operation auf sich nehmen will. Die Information soweit wie möglich zu streuen, ist für sie eine Herzensangelegenheit.

Diese Behandlung sei nur ein Ausweg aus einer Sackgasse, wenn man vor dem absoluten Abgrund steht. Nüchtern, ehrlich und klar zu kommunizieren, dass der Eingriff sehr schmerzhaft ist und es eine nervenaufreibende Zeit über Monate hinweg ist, die keine Beschwerdefreiheit garantiert, ist das Ziel der Serie. Denn im Internet kursierten auch Aussagen, die den Eingriff verharmlosen und die Resultate überzeichnen würden, erklärt Caroline Sprott. „Und wer von Heilung spricht, ist jenseits von Gut und Böse!“

Sponsoren willkommen

Als Partner ist derzeit die Firma Medi mit an Bord – allerdings nicht exklusiv, wie Caroline Sprott betont. „Sie versorgen uns mit vielfältigen Produkten, sodass wir auch die verschiedenen Farben zeigen können“, erklärt sie. Denn wenn sie nur die vier ihr pro Jahr zustehenden Strumpfhosen zur Verfügung hätte, könnte sie den modischen Aspekt im Blog nicht darstellen. Aufregend war für Caroline Sprott auch, als sie als Modell bei der Kampagne für die neuen Muster engagiert wurde. Als „echte Betroffene“. Eine tolle Entwicklung, wie sie unterstreicht.

Dass gerade Medi so oft im Blog vertreten ist, liege einfach daran, dass die anderen Hersteller noch nicht auf sie zugekommen seien, erklärt sie noch. Mit einem Modelabel, das Hosen extra für Lip- oder Lymphödembeine herstellt, ist sie derzeit im Gespräch. Der Hersteller habe so die Möglichkeit, direkt die Zielgruppe anzusprechen, und die Bloggerinnen haben mehr Material für ihre Beiträge zur Verfügung. Denn natürlich können sie sich nicht andauernd neue Outfits leisten. „Irgendwo hat der eigene Kleiderschrank und vor allem der Geldbeutel dann auch mal eine Grenze“, schmunzelt Caroline Sprott. Darum freuen sie und ihre Mit-Bloggerinnen sich über die Unterstützung von Seiten der Industrie.

Dabei gilt, dass der Blog unabhängig und keinesfalls Exklusivpartner eines Herstellers ist. Für die Zukunft wünscht sie sich eine Möglichkeit, von ihrem Blog leben zu können, sodass sie sich den ganzen Tag mit der Arbeit dort befassen kann. Die To-do-Liste ist jedenfalls lang genug. „Es ist eine Aufopferung, aber ich mache es sehr gerne. Es macht mir viel Spaß und ich wünschte, ich könnte es den ganzen Tag machen“, fasst Caroline Sprott die Blog-Arbeit zusammen. Die größte Unterstützung für den Blog und seine Anliegen ist die Mundpropaganda und die Weiterempfehlung an Betroffene.

Dabei sind die sozialen Medien eine große und wichtige Plattform. Hier wünscht sich das Team viele „Klicks“, „Likes“ und „Shares“. Wer möchte, kann sich auch auf dem klassischen Weg Flyer zuschicken lassen, um diese auszulegen und so für eine weitere Verbreitung zu sorgen. „So sollten wir doch auch die hintersten Ecken von Deutschland erreichen und den Betroffenen Erleichterung verschaffen können“, meint Caroline Sprott.


Anschrift der Verfasserin
Kathrin Ernsting
Brandstraße 17
53842 Troisdorf